Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. 

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) ist eine bundesweite Interessengemeinschaft, sich an Betroffene, die an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit leiden, deren Angehörigen sowie deren medizinischen und sozialen Betreuer richtet und ihnen zur Seite steht.

Österreichischen Hämophilie Gesellschaft

Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft vertritt die Interessen und Anliegen von Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen in Österreich, sowie ihrer Angehörigen und ihrer medizinischen oder sozialen Betreuungspersonen. Sie versteht sich als Netzwerk von Betroffenen für Betroffene.

ÖHG

Die Schweiz. Hämophilie-Gesellschaft ist die Patienten-Organisation für Menschen  mit Blutgerinnungsstörungen, wobei die bekannteste davon die Hämophilie ist.

Der Weltverband für Hämophilie (WFH) ist der festen Überzeugung, dass Ihr Wohnort keinen Zugang zu Pflege und Behandlung für eine angeborene Blutungsstörung bestimmen sollte. Er arbeiten daran, dass jeder Mensch - einschließlich Menschen mit Hämophilie und von Willebrand-Krankheit (VWD), Menschen mit Mangel an seltenen Faktoren und Frauen mit Blutungsstörungen - Zugang zu erstklassiger Pflege und Anerkennung ihres Zustands hat. 

Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V.

Die DSAI engagiert sich für Patienten mit angeborenen Immundefekten. Zunächst stehen die Menschen, betroffene Patienten und deren Angehörige im Mittelpunkt. Erstes Ziel ist deshalb, die seelischen Bedürfnisse Betroffener und deren Angehörigen aufzufangen. Der persönliche Erfahrungsaustausch steht im Vordergrund. Kontakt:   www.dsai.de,    Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V., Hochschatzen 5,  83530 Schnaitsee,  Telefon: 080 74 / 81 64, Mo‐Fr 10‐17 Uhr,  Fax: 080 74 / 97 34,  E‐Mail: info@dsai.de,   www.facebook.com/www.dsai.de 

dsai

DSAI

Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte

Zu den Zielen der Österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte gehören vor allem die Unterstützung der Patienten und deren Angehörigen durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch sowie die Informationen und Schulung der Mitglieder und deren Angehörigen.      Kontakt: OESPID,  www.oespid.at,  Frau Karin MODL,  Eichkogelstraße 7, 3004 Riederberg,   Telefon: +43 (664) 18 30 169, Fax: +43 (2271)  2 61 46 

ÖSPID

Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte 

Die svai fördert die Forschung, Diagnose und Therapie im Bereich der angeborenen Immundefekte und informiert die Öffentlichkeit über Immundefekte und sensibilisiert sie für die Anliegen betroffener Menschen. Des weiteren  unterstützt die svai Patienten, Eltern und Familienangehörige in betreuerischen, erzieherischen, sozialen und rechtlichen Fragen und  leistet in Härtefällen für die Behandlung und Pflege von Menschen mit angeborenen Immundefekten finanzielle Hilfe.     Kontakt: SVAI,   www.svai.ch, Sergio Vassalli,  Postfach 1089,  CH-8048 Zürich, T +41 43 817 17 17,   F +41 43 817 70 17, sergio.vassalli@svai.ch       

svai

Die IPOPI ist die internationale Selbsthilfegruppe für Patieten mit angeborenen Immundefekten.

Die IPOPI ist die internationale Selbsthilfegruppe für Patieten mit angeborenen Immundefekten. Die Entscheidung zur Gründung der Internationalen Patientenorganisation für primäre Immundefekte (IPOPI) stammt von einem vorläufigen Organisationskomitee, das 1990 in Oxford, Großbritannien, zusammentrat. Zwei Jahre später wurde IPOPI offiziell in Lugano, Schweiz, gegründet. Die kleine Gruppe von Vertretern der primären Immunschwäche-Community (PID), die sich 1990 traf, erkannte die Notwendigkeit, eine Organisation zu gründen, die nationale PID-Patientengruppen auf der ganzen Welt international vertritt und unterstützt. Die Mission von IPOPI ist es, das Bewusstsein und den Zugang zu frühzeitiger Diagnose und optimalen Behandlungen für PID-Patienten weltweit zu verbessern. Unter folgendem Link sind die Adressen und Links zu Selbsthilfegruppen in diversen Ländern zu finden.

IPOPI

International Patient Organization for Primary Immunodeficiency's

The mission of the Foundation for Primary Immune Deficiency Diseases is to support education ...

The mission of the Foundation for Primary Immune Deficiency Diseases is to support education about, diagnosis and treatment of, and research into primary immunodeficiency diseases in India and the USA. 

Foundation for Primary Immune Deficiency Diseases

The Immune Deficiency Foundation is a national patient organisation dedicated to improving ...

The Immune Deficiency Foundation is a national patient organisation dedicated to improving the diagnosis, treatment and quality of life of people with primary immunodeficiency diseases through advocacy, education and research.

Immune Deficiency Foundation

The Jeffrey Modell Foundation was established in memory of its namesake, who died of ...

The Jeffrey Modell Foundation was established in memory of its namesake, who died of pneumonia at the age of 15 due to an underlying primary immunodeficiency disease (PID). The Foundation is dedicated to early and precise diagnosis, meaningful treatments, and ultimately cures for the ever-increasing number of known PIDs. The Foundation works for clinical and basic research to better understand and treat PIDs; serves as a national and international information and education resource regarding the diagnosis and treatment of genetic immunodeficiency; advocates on behalf of patients and families to ensure their access to comprehensive care; and promotes public awareness of PIDs.

Jeffrey Modell Foundation

Save One Life was founded in 2000. It supports people with bleeding disorders living in ...

Save One Life was founded in 2000. It supports people with bleeding disorders living in developing countries to live independent and productive lives by having vital access to medical and economic resources. 

Save One Life

Hemophilia Federation of America, Inc. (HFA) is a patient education, services and advocacy ...

Hemophilia Federation of America, Inc. (HFA) is a patient education, services and advocacy organisation serving the rare bleeding disorders community. HFA is exclusively focused on the bleeding disorders patient and caregiver community.Based in Washington, D.C., HFA works in conjunction with other national and state organisations on behalf of families living with bleeding disorders.  

Hemophilia Federation of America

The National Hemophilia Foundation (NHF) is dedicated to finding better treatments and ...

The National Hemophilia Foundation (NHF) is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders and to preventing the complications of these disorders through education, advocacy and research. Established in 1948, NHF has chapters throughout the USA. Its programmes and initiatives are made possible through the generosity of individuals, corporations and foundations as well as through a cooperative agreement with the Centers for Disease Control and Prevention. 

National Hemophilia Foundation

Primary Immunodeficiency UK (PID UK works with healthcare professionals and others to improve ...

Primary Immunodeficiency UK (PID UK works with healthcare professionals and others to improve the care and life of people affected by primary immunodeficiencies (PID).  The charity provides educational information, and raises awareness and understanding of PID to facilitate earlier and accurate diagnosis, better monitoring and improved care.  The charity supports patients in many ways including helping them establish their own support groups.  PID UK’s website features a growing library of patient resources, including clinical information, practical guidance on living with a PID and patient stories to help people gain a better understanding of PID. 

Primary Immunodeficiency UK (PID UK)

Octapharma’s help enabled PIPO to organise the first primary immunodeficiency symposium held ...

Octapharma’s help enabled PIPO to organise the first primary immunodeficiency (PID) symposium held in Uganda. The goal was to build connections between PIPO, doctors and the health authority in order to raise the awareness of PIDs among both the public and the medical profession.

Primary Immunodeficiencies Patient Organization 

Primary Immunodeficiencies Patient Organization (PIPO) Limited

PIO is an organisation for those with congenital immune deficiency, their families, healthcare ...

PIO is an organisation for those with congenital immune deficiency, their families, healthcare professionals and all other interested parties.

Primär Immunbrist Organisationen – PIO

FBIS is an organisation for people with haemophilia.

FBIS is an organisation for people with haemophilia, their families and all other interested parties.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS)

AFNP works in the field of acquired dysimmune and inflammatory peripheral neuropathies ...

AFNP works in the field of acquired dysimmune and inflammatory peripheral neuropathies. The organisation helps people with such diseases, supports their families and works to promote better knowledge of, and research into, such conditions. Octapharma worked with AFNP to help people use the FLEXIG following their immunoglobulin treatment.

AFNP

Formed in 1998 by the families of children with primary immunodeficiency disorders (PID), IRIS ...

Formed in 1998 by the families of children with primary immunodeficiency disorders (PID), IRIS has nearly 500 members. IRIS disseminates information to health professionals and the public, supports the families of patients and research for new treatments, optimises access to care and works to improve the diagnosis rates of PID. Octapharma has helped IRIS create resources to help children understand how the immune system works  and helped with the FLEXIG app which enables people to better monitor their immunoglobulin treatment.

IRIS

AFH is the French national association for people with rare bleeding disorders. Founded in ...

AFH is the French national association for people with rare bleeding disorders. Founded in 1955, AFH promotes the rights of people with haemophilia, von Willebrand disease and other genetically influenced bleeding disorders. Octapharma supports AFH in its advocacy for continuous improvement of knowledge, treatment and management of rare bleeding disorders. 

The association represents people with primary immune deficiency (PID) and their families ...

The association represents people with primary immune deficiency (PID) and their families in Brazil. It works to improve the quality of life of carriers of congenital PID by fighting for their rights and understanding their strengths and potential.

National association of PID patients

FBH represents more than 26,000 patients and their families. The organisation campaigns for ...

FBH represents more than 26,000 patients and their families. The organisation campaigns for better treatment and quality of life for all people with haemophilia, von Willebrand disease and other hereditary bleeding disorders in Brazil.

Brazilian Federation of Haemophilia 

Selbsthilfegruppen

Haematology

Immunotherapy

Critical care

Australia

Belarus

Belgium

Brazil

Croatia

Denmark

Date of Revision

Germany

The Bahamas

Ecuador

Finland

France

French Polynesia

French Guiana

Gabon

Gambia

Georgia

Ghana

Gibraltar

Grenada

Greece

Greenland

Guadeloupe

Guam

Guatemala

Guernsey

Guinea

Guinea-Bissau

Guyana

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Heard Island and McDonald Islands

Honduras

Hybrid

India

Indonesia

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Ireland

Iceland

Isle of Man

Israel

Italy

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Lebanon

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Liechtenstein

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Mali

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Marshall Islands

Martinique

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Mauritius

Mayotte

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Mexico

Micronesia

Moldova

Monaco

Mongolia

Montenegro

Montserrat

Mozambique

Myanmar

Namibia

Nauru

Nepal

New Caledonia

New Zealand

Nicaragua

Netherlands

Niger

Nigeria

Niue

North Korea

Northern Marianas

Norfolk Island

Norway

Oman

Octapharma takes an active role in our community

Verschiedene Selbsthilfegruppen leisten wertvolle Hilfe für betroffene Patienten.

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