Keywords
Haemophilia
Am 17. April feiert die weltweite Gemeinschaft der Blutungskrankheiten den Welt-Hämophilie-Tag. Das vergangene Jahr war besonders herausfordernd für unsere Gemeinschaft, die durch Covid-19 stärker gefährdet ist und stark auf Dienstleistungen angewiesen ist, die durch die Pandemie unterbrochen werden. Unsere Patienten überraschen uns jedoch immer wieder mit ihrer Flexibilität und Belastbarkeit.
Patienten wie Kerri, die an dem Von-Willebrand-Syndrom Typ 3 leidet, erkannten schnell, dass Covid-19 einen langfristigen Einfluss auf ihr Leben und das anderer Patienten haben würde. Kerri ist auf ihre Medikamente angewiesen, um weiterhin die Dinge tun zu können, die sie liebt:
"Anfangs war ich besorgt darüber, meine Medikamente und meinen Faktor zu bekommen. Mir wurde versichert, dass meine Lieferungen weiterhin pünktlich kommen würden."
Kerri engagiert sich sehr für die Gemeinschaft der Blutungskrankheiten. Neben ihrer Arbeit als Krankenschwester in der Geburtshilfe und auf der Entbindungsstation ist sie Octapharma-Patientenbeauftragte und arbeitet mit uns zusammen, um andere Menschen mit Blutungsstörungen zu ermutigen, ihr eigener Fürsprecher zu werden, ihre Stimme zu erheben und für sich einzustehen.
Normalerweise würde Kerri quer durch die USA reisen, um auf Veranstaltungen zu sprechen, die von Octapharma organisiert wurden, und sich dort persönlich mit Patienten zu treffen. Nun ist sie wie wir alle von den Einschränkungen durch COVID-19 betroffen, sodass sie von ihrem Wohnzimmer aus arbeitet.
„Die Community hat sich bestens an Online-Veranstaltungen und -Konferenzen angepasst. Sich online zu treffen könnte auch nach der Pandemie weiterhin von Bedeutung sein, denn es bietet uns die Möglichkeit Menschen, unabhängig von ihrem Aufenthaltsort, zusammenzubringen.“
Haemophilia