Lebe jeden Tag

29.10.2020
Patientengeschichten

Andrew ist ein sehr sozial veranlagter Teenager, der schon genau weiß, wie man die Aufmerksamkeit des Publikums gewinnt. In einer seiner Eröffnungsreden als Botschafter in einem Sommercamp für Kinder mit Blutgerinnungsstörungen im letzten Jahr erzählte er von seinem Lieblingscharakter „Ponyboy Curtis“ aus dem Roman „The Outsiders“ von S. E. Hinton.

„Ponyboy ist intelligent, einfühlsam und mutig. Aber er wird auch drangsaliert für die Art, wie er aufgewachsen ist“, sagt Andrew. Er fügt hinzu: „Mit Freunden über die eigene Blutgerinnungsstörung zu sprechen, kann einen schon nervös machen. Aber es gibt so Einiges, was man tun kann, damit es leichter wird. Man hat manchmal das Gefühl, dass die Blutgerinnungsstörung dazu führt, dass man sich nicht als „normal“ wahrnimmt. Aber jeder Mensch hat etwas, womit er klarkommen muss. Man darf nie vergessen: Niemand ist perfekt.“

„Das ist so typisch für Andrew“, sagt sein Vater Tony stolz. „Er ist so ein sozialer Junge und er kann sehr gut eine Verbindung zu diesen Kindern herstellen. Er weiß ganz genau, was sie gerade durchmachen, weil bei Andrew selbst eine Blutgerinnungsstörung diagnostiziert wurde, das Von-Willebrand-Syndrom.“

Bitte nehmt mir meine Jungs nicht weg

Andrew hatte vom Tag seiner Geburt an gesundheitliche Probleme. Niemand wusste jedoch genau, was los war. „Es folgten so viele Untersuchungen, aber es kam nichts dabei heraus“, berichtet Debra, Andrews Mutter. „Offensichtlich, weil die falschen Untersuchungen durchgeführt wurden.“

Richtig schwierig wurde es, als Andrew 2 Jahre alt war. In seiner Kindertagesstätte wurden die Flecken und Blutergüsse, die manchmal an seinem Körper auftraten, falsch gedeutet und seinen Eltern wurde Kindesmissbrauch vorgeworfen. Die folgenden Tage und Monate waren voll von Untersuchungen, Fragen und Ängsten. „Ich fühlte mich völlig verängstigt und verloren“, erinnert sich Debra und wischt sich eine Träne weg. Sie fügt hinzu: „Eines Tages tauchte ein weißer Van vor unserem Haus auf und ich dachte, sie würden kommen, um mir meine Jungs wegzunehmen.“

Nach einem Jahr voller weiterer Untersuchungen, aber ohne Antworten, schlug ein neuer Arzt eine vollständige Blutuntersuchung vor. Als die Ergebnisse vorlagen, wurde Debra und Tony mitgeteilt, dass ihr Sohn von einer schweren Form des Von-Willebrand-Syndrom (VWS) vom Typ 2A betroffen ist.

Die Familie fühlte sich überwältigt. Völlig erschöpft versuchten sie, diese verheerenden Nachrichten zu verarbeiten. Aber, so berichtet Tony, es tauchten neue Fragen auf: Wie kann das sein? Was bedeutet das? Wie ist das möglich, wenn niemand sonst in der Familie diese Krankheit hat? Wie schützen wir unseren Sohn?

 

Leben mit VWS

Nachdem sich alles ein wenig beruhigt hatte, haben Andrews Eltern damit begonnen, verschiedene Arten von Selbsthilfegruppen kennenzulernen, um Antworten zu finden und die nächsten Schritte zu planen. Sie erfuhren, dass schätzungsweise 1% der Weltbevölkerung vom VWS betroffen ist, oft nicht diagnostiziert. Allerdings liegt die Häufigkeit derjenigen, die Symptome haben und eine Behandlung benötigen, bei etwa 1:5.000.

Das VWS wird normalerweise vererbt und betrifft Männer und Frauen gleichermaßen. Es ist eine sehr komplexe Erkrankung mit drei Haupttypen und einer Reihe von Subtypen. Diese unterscheiden sich voneinander in der Art des Erbgangs, der Schwere und Art der Blutung, und in molekulargenetischen Merkmalen.

„Ja, das VWS ist beängstigend, aber mit Hilfe von der Familie, Freunden, Ärzten und Selbsthilfegruppen kann man lernen, daran wachsen und alles im Leben erreichen“, erklärt Andrew. Er fügt hinzu: „Wenn man Fragen und Bedenken hat, musst man die Fragen stellen: Nur so kann man die eigene Lebenssituation verbessern.“

Es ist Teamwork
Der inzwischen 19-jährige Andrew ist seinen Eltern dankbar, dass sie sich schon so früh für ihn eingesetzt haben.

„Meine Mutter und mein Vater sind hartnäckig“, sagt er und fügt lächelnd hinzu: „Im besten Sinne. Sie achten immer auf uns, damit wir sicher und gesund bleiben. Mein älterer Bruder Anthony ist immer für mich da, egal wie sehr ich ihn nerve. Grace ist meine jüngere Schwester, sie bringt mich zum Lachen, egal wie aufgebracht ich bin. Wir sind ein echtes Team!“

Sie arbeiten auch als Team, wenn sie Andrew bei seinen Infusionen helfen. Während Andrew in der Woche morgens seine Sachen für die Schule zusammenpackt, löst sein Vater an den Infusionstagen für ihn das Von-Willebrand-Faktor / Faktor VIII-Konzentrat (VWF-/FVIII-Konzentrat) von Octapharma auf. Dieses Konzentrat liegt als Pulver mit Lösungsmittel für Injektionen vor.
„An den Wochenenden erledige ich diese Aufgabe selbst und infundiere mich dann auch“, berichtet Andrew. „Aber Mama und Papa sind immer auf Stand-by, falls ich Hilfe beim Finden meiner Venen brauche. Ich habe Venen, die sich von Zeit zu Zeit gerne verstecken“, scherzt er.

 

Das Leben genießen

Andrew hat vor etwa 6 Jahren begonnen, das VWF-/FVIII-Konzentrat von Octapharma zu verwenden. Er sagt: „Ich kann an einer Zipline einen Berg hinunterfahren, dabei Wasserfälle und Canyons überqueren, oder Wildwasser-Rafting machen. Ich genieße einfach mein Leben mit meiner coolen Familie. Wie Mama und Papa sagen würden: „Lebe jeden Tag.“ Und ich glaube, das ist alles, was wir tun können: sich jeden Tag nach dem anderen vornehmen und ihn leben“, schließt Andrew mit einem Lächeln.

Octapharma setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für Blutgerinnungsstörungen zu verbessern, was wiederum immer mehr Patienten wie Andrew hilft. Dazu gibt es Initiativen wie die Unterstützung der Website www.info-von-willebrand.de oder von Fortbildungen zur Diagnose des VWS.


 

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Hämophilie