Meine Krankheit hat mir Lebenswillen geschenkt.

01.03.2016
Patientengeschichten

Als Kind wurde das Krankenhaus zu meinem zweiten Zuhause. Ab dem Alter von fünf Jahren hatte ich immer wieder Infektionen und wurde ins Krankenhaus eingewiesen. Ich war eine Woche zu Hause und dann wieder eine Woche im Krankenhaus. Meine Mutter musste mich dort unterrichten, damit ich in der Schule weiter mitkam. Ich konnte nicht mit anderen Kindern spielen. Das kostete mich meine Kindheit.

Meine schlimmsten Erinnerungen an mein Aufwachsen sind die Schmerzen, die ich hatte. Ich konnte kaum atmen. Für meine Eltern war es schwierig, arbeiten zu gehen und sich gleichzeitig um mich und meine zwei Schwestern zu kümmern. Und ich fand es schlimm zu sehen, wie meine Familie mit mir litt.

Als ich zwölf Jahre alt war, hatte ich zwei wiederkehrende Infektionen mit Krankenhausaufenthalt. Die letzte war schwerwiegend. Ich hatte Blutungen im oberen Magen-Darm-Trakt. Ich fühlte mich sehr schlecht. Dann wurde ich an eine Spezialistin für Immunologie überwiesen, die schließlich ein variables Immundefektsyndrom (CVID) diagnostizierte. Ich war froh, eine Diagnose zu haben, weil ich es leid war, ständig ins Krankenhaus zu müssen ohne zu wissen, was eigentlich los war. Als ich die Diagnose hatte, keimte Hoffnung in mir auf. Nach der anfänglichen Erleichterung stellte ich viele Fragen, um herauszufinden, warum ich diese Krankheit hatte. Warum bin ich in meiner Familie die Einzige mit dieser Krankheit? Warum ich?

Meine Familie, auch wenn sie Angst und viele Bedenken hatte, war erleichtert, dass ich endlich eine Behandlung erhalten würde. Es war schlimm zu erfahren, dass es für meine Krankheit keine Heilung gibt. Heutzutage gilt meine größte Sorge meinem vierjährigen Sohn. Auch bei ihm besteht die Möglichkeit, dass er die Krankheit entwickelt. Der Gedanke, dass mein kleiner Junge das auch durchmachen muss, jagt mir Angst ein.

Ich war eine Woche zu Hause und dann wieder eine Woche im Krankenhaus. Ich konnte nicht mit anderen Kindern spielen. Das kostete mich meine Kindheit.

Meine Beziehung zu meinem Immunologie-Team ist hervorragend – sie sind alle sehr fürsorglich, hilfsbereit und professionell. Einmal im Monat bekomme ich eine intravenöse Immunglobulin-Therapie mit octagam® 5%. Seit Beginn der Behandlung habe ich keine wiederkehrenden Infektionen mehr. Zuvor habe ich es immer nur irgendwie überstanden, aber jetzt fühle ich mich wieder wirklich im Leben. Heute lebe ich ohne Einschränkungen, mein Leben hat sich um 100 Prozent gebessert. Wenn ich irgendetwas an meiner Behandlung ändern könnte, dann würde ich sie lieber zu Hause bekommen.

Mein Rat an jemanden, der gerade erst die Diagnose CVID erhalten hat, ist der: Nutze die Chance! Anfangs hat man vielleicht viele Bedenken, aber durch die Immunglobulin-Therapie erhält man gewissermaßen ein neues Leben und die Chance, so zu leben wie man es verdient hat. Jetzt kann ich ein ganz normales Leben führen, wie jeder andere Mensch auch. Dank der Behandlung kann ich alles machen: Ich kann studieren, arbeiten, am gesellschaftlichen Leben teilnehmen und Samba tanzen. Ich kann leben!

Wenn ich einen Plasmaspender treffen würde, würde ich ihn umarmen und mich bei ihm bedanken.

Meine Krankheit hat mir Lebenswillen geschenkt. Sie hat mir gezeigt, wie wichtig mir meine Familie ist. Die größte Freude im Leben bereitet mir mein Sohn. Vielleicht hätte ich ohne diese Krankheit nicht dieselbe Sichtweise und andere Werte. Vielleicht hätte ich nicht so hart dafür gekämpft, mein Studium abzuschließen. Wäre meine Gesundheit als Kind besser gewesen, hätte ich vielleicht nicht 2015 meinen Jura-Abschluss gemacht und wäre heute keine Anwältin. Mein Ziel ist es, Polizeipräsidentin zu werden.

Ich glaube, dass im Leben alles möglich ist. Vor Gott ist nichts unmöglich.

Wäre meine Gesundheit als Kind besser gewesen, hätte ich vielleicht nicht 2015 meinen Jura-Abschluss gemacht und wäre heute keine Anwältin. Mein Ziel ist es, Polizeipräsidentin zu werden.

Die Patienten müssen in der Regel lebenslang mit Immuntherapien behandelt werden, um gesünder Leben zu können.

Dr. Matthew Buckland, Facharzt für Immunologie, Royal Free and Great Ormond Street Hospitals, London, Grossbritannien

Die Hauptaufgaben des Immunsystems sind der Schutz vor Infektionen und Krebs, und die Prävention von Autoimmunerkrankungen. Primäre Immundefekte (PID) sind seltene chronische Erkrankungen, bei denen ein Teil des Immunsystems fehlt oder nicht richtig funktioniert. Die Patienten müssen in der Regel lebenslang mit Immuntherapien behandelt werden, um gesünder leben zu können. Durch die Unterstützung des Immunsystems werden Infektionen verringert und die Patienten sind besser vor fortschreitenden Gewebeschäden geschützt. Früher haben sich manche aus Angst vor einer Infektion kaum aus dem Haus getraut, aber mit Behandlungsmöglichkeiten wie der Immunglobulin-Ersatztherapie sind sie heutzutage besser geschützt.

Es ist wichtig zu wissen, was ein Patient mit seiner Therapie erreichen will. Allzu leicht kann man als Arzt glauben, seine Arbeit gut gemacht zu haben, wenn man einen Anstieg der Immunglobulin-Werte bei einem Patienten erreicht hat. Aber das ist vielleicht nicht die größte Sorge des Patienten. Wenn man aber versteht, wie das Leben des Patienten aussieht, kann man viel besser an die Therapie herangehen.

Trotz der Immunglobulin-Ersatztherapie leiden einige Patienten weiterhin an häufigen oder wiederauftretenden Infektionen. Manche entwickeln zum Beispiel Darmprobleme oder eine entzündliche Lungenerkrankung, wodurch eine Immunsuppression nötig wird. Die Herausforderung besteht darin, einer Entzündung und gleichzeitig dem Wiederauftreten von Viren oder anderen Krankheitserregern vorzubeugen. Das ist mitunter sehr schwierig.

Meine größte Hoffnung ist, dass wir eines Tages in der Lage sein werden, diese Erkrankungen in einem frühen Lebensabschnitt zu diagnostizieren, noch bevor ein dauerhafter Schaden entsteht. Wir haben bereits große Fortschritte gemacht und verstehen heute viel genauer, welche Gene an der Regulierung des Immunsystems mitwirken. Das Neugeborenen-Screening würde es uns ermöglichen, eine Erkrankung zu erkennen und zu behandeln, bevor es bei dem Kind zu Komplikationen kommt. Wir hoffen, dass es in Zukunft möglich sein wird, das betroffene Gen zu verändern und so Erkrankungen und Sterblichkeit in späteren Lebensabschnitten zu verhindern.

Die Immunologie ist absolut faszinierend und berührt alle Bereiche der Medizin. Man lernt Patienten und ihre Familien über viele Jahre hinweg kennen, was eine positive Erfahrung ist.

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Immunologie