Mit Patienten Erfahrungen sammeln

01.03.2019
Patientengeschichten

Niemand kann die Auswirkungen einer Erkrankung und der entsprechenden Therapien besser nachvollziehen als der Patient selbst. Er weiß, was die Krankheit für den Einzelnen bedeutet und wie sich dieser Zustand anfühlt. Octapharma schätzt und respektiert die Erfahrungen jedes einzelnen Patienten sehr. Wir haben immer ein offenes Ohr für unsere Patienten und arbeiten eng mit den behandelnden Ärzten zusammen. Bei der Entwicklung unserer lebensrettenden Medikamente berücksichtigen wir immer die Bedürfnisse und Bedenken der Patienten, um so neue Gesundheitslösungen bereitzustellen und mithilfe dieser die Lebensqualität zu verbessern.

Mit dem Entschluss, ein neues Medikament zu entwickeln, geht Octapharma eine langfristige Verpflichtung ein. Wir begleiten Patienten auf ihrer lebenslangen Reise. Unser Anspruch ist es, Menschen, die an einer Blutgerinnungsstörung (Hämophilie) leiden, dabei zu helfen, ihr Leben zu genießen und ihre Träume zu verwirklichen. Deshalb arbeiten wir eng mit verschiedenen Gesundheits- und Patientenorganisationen zusammen, informieren über die Schwierigkeiten, mit denen sich Hämophiliepatienten, ihre Familien, Ärzte und das Pflegepersonal konfrontiert sehen, und versuchen, diese stärker im Bewusstsein zu verankern.

Beeindruckende Reisen unserer Patienten: vom Mount Everest bis zu den San Juan Islands

Ein Beispiel hierfür ist die von Octapharma USA gesponserte Dokumentation ,,Bombardier Blood“. Der Film handelt von dem aus Colorado stammenden Bergsteiger Chris Bombardier und seinem Plan, als erster Hämophiler die ,,Seven Summits“ (die jeweils höchsten Gipfel der sieben Kontinente) zu besteigen. Er belegt anschaulich, dass auch Menschen mit Hämophilie ihr Leben ohne Einschränkungen genießen können. Und nicht nur Bombardier zeigt durch diesen Film, was trotz und mit der Krankheit alles möglich ist – auch der Regisseur des Films, Patrick James Lynch, leidet an einer schweren Form der Hämophilie.

Neben der Filmdokumentation war Octapharma USA auch Exklusivsponsor von ,,Leading X: San Juan Islands“. Mit unserer finanziellen Unterstützung von GutMonkey, einem US-Anbieter von Erlebnistherapien, konnten zehn Hämophiliepatienten an einer einwöchigen Abenteuerreise zu den San Juan Islands teilnehmen – eine für sie lebensverändernde Erfahrung. Die Reise war hauptsächlich darauf ausgerichtet, den Patienten mehr Selbstvertrauen im Umgang mit ihrer Krankheit zu geben.

1% der US-Bevölkerung ist vom Von-Willebrand-Syndrom betroffen

100 Octapharma Academy Kurse wurden bislang durchgeführt

10,000 Teilnehmer haben die Octapharma Academy Kurse absolviert

Chris Bombardier on Mount Everest.
Patientenerkenntnisse nutzen

Das Von-Willebrand-Syndrom (VWS) ist eine angeborene Störung der Blutgerinnung. Die Prävalenz in der US-Bevölkerung beträgt etwa 1 %. Ursächlich für das VWS ist eine zu geringe Konzentration, die fehlerhafte Ausbildung oder das vollständige Fehlen des Von-Willebrand-Faktors (VWF), eines Eiweißstoffes im Blut, der eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung spielt. Nach Angaben des US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wissen viele Betroffene (vor allem Frauen) trotz entsprechender Symptome nichts von ihrer Veranlagung und werden folglich weder als VWS-Patienten diagnostiziert noch entsprechend behandelt. Octapharma ist entschlossen, das zu ändern.

Octapharma USA ist einer der führenden Unterstützer der Gemeinschaft der VWS-Patienten und war 2018 Exklusivsponsor von drei wichtigen Informationsveranstaltungen: einer nationalen Konferenz für Patienten mit VWS Typ 3, der schwersten Form des VWS (National Type 3/ Severe VWD Conference), einer Wochenendveranstaltung für Frauen mit VWS (Female Factor Retreat) und einer Wochenendveranstaltung zur Stärkung der Autonomie und Selbstbestimmung von VWS-Patienten (VWD Empowerment Weekend). Carl Trenz verantwortet bei Octapharma USA die Therapieentwicklung und sagt zu diesem Thema: ,,Wir hier bei Octapharma USA sind entschlossen, in enger Zusammenarbeit mit der Gemeinschaft der VWS-Patienten die Öffentlichkeit für die vielen Herausforderungen zu sensibilisieren, mit denen sich Patienten und Gesundheitsdienstleister konfrontiert sehen.“

Partner des Gesundheitswesen

Octapharma USA ist seit vier Jahren auch der Exklusivsponsor der ,,Ig Academy“. An dem überaus erfolgreichen Bildungsprogramm, das im Rahmen des Jahrestreffens der Immunoglobulin National Society (IgNS) stattfindet, nahmen 2018 über 200 Schwestern, Pfleger, Pharmazeuten und Ärzte teil. Die IgNS ist die einzige Organisation, die sich mit den Themen Krankenpflege und pharmazeutische Praxis bei Antikörpermangel befasst. Die Ig-Academy findet jährlich statt. Der eintägige Kurs bietet den Teilnehmern umfassende, evidenzbasierte Informationen zu den kritischsten und relevantesten Aspekten der Ig-Therapie und vermittelt Pflegekräften und Pharmazeuten die Grundprinzipien und Praxisparameter der Behandlung.

Breiteren Zugriff auf medizinische Informationen ermöglichen

Stets über die neuesten medizinischen Erkenntnisse informiert zu sein, ist für Patienten ebenso wie für Ärzte eine Herausforderung, insbesondere in Ländern mit niedrigem bis mittlerem Einkommensniveau. Um dieser Herausforderung zu begegnen, hat Octapharma etliche Initiativen ins Leben gerufen. So werden wir auch künftig Partnerschaften mit Ärzten und Gesundheitsorganisationen vor Ort eingehen, um damit Anreize zur Veränderung zu geben und den weltweiten Austausch von Wissen und Informationen zu fördern.

Eine dieser Initiativen ist die hochgeschätzte ,,Octapharma Academy“. Sie stößt seit ihrer Gründung im Jahr 2009 auf großes Interesse und dient mittlerweile als Plattform für anspruchsvolle Bildungsangebote und Kollaborationswerkzeuge zur erfolgreichen Zusammenarbeit.

Unter dem Motto ,,Wissenschaft trifft klinische Praxis“ ermöglicht und fördert das Konzept den Informations- und Erfahrungsaustausch von medizinischem Fachpersonal und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit.

Die Octapharma Academy bietet Bildungsangebote mit interaktiven Workshops in unseren drei Indikationsbereichen: Hämatologie, Immuntherapie und Intensivmedizin. Bislang wurden in Osteuropa, der Gemeinschaft Unabhängiger Staaten (GUS), Mexiko und Lateinamerika bereits über 100 Academy Veranstaltungen mit mehr als 10.000 Teilnehmern durchgeführt. Octapharma ist entschlossen, einen Beitrag zur weiteren Verbesserung der Lebensqualität von Patienten zu leisten. Neben unserem Angebot an lebensrettenden Medikamenten engagieren wir uns deshalb für den Wissens- und Erfahrungsaustausch von medizinischen Fachkräften und Patienten – weltweit.

Keywords

Hämophilie