Spender, so wie mein Vater einer ist, stärken die Abwehrkräfte meines Körpers.

01.03.2018
Patientengeschichten

Simon ist 11 Jahre alt und verwendet gammanorm®, ein subkutan zu verabreichendes Immunglobulin (SCIG), seit 10 Jahren. Als Baby wurde bei Simon eine seltene Immunerkrankung namens Bruton-Agammaglobulinämie diagnostiziert. Das bedeutet, dass ihm die körpereigenen Antikörper zur Abwehr von Infektionen fehlen.

Seit Simon mit der Immunglobulin (IgG)- Ersatztherapie behandelt wird, musste er nicht mehr aufgrund einer Infektion ins Krankenhaus. Simons Mutter Verena sagt: „Wir halten nicht viel für selbstverständlich. Ich bin dankbar dafür, dass Simon noch lebt. Vor 100 Jahren hätte er seinen ersten Geburtstag nicht erlebt. Und jedes Mal, wenn er wieder Geburtstag feiert, bin ich einfach dankbar dafür, dass er noch hier ist.“
Simon spielt seit vier Jahren klassische Gitarre.

Gammanorm® ermöglicht dieser Familie Eigenständigkeit und Unabhängigkeit. Durch die Möglichkeit, Simon zu Hause zu behandeln, bleiben sie zeitlich unabhängig. Sie müssen für eine Behandlung nicht ins Krankenhaus gehen, sondern können sie zu Hause durchführen und sie zu einem Teil ihres Alltags machen. Wenn die Familie in den Urlaub fährt, nimmt sie das ganze Equipment einfach mit.

Simon erklärt: „Die subkutanen Behandlungen sind nichts Ungewöhnliches für mich. Ich mache das schon seit 10 Jahren, und es hat nur einen Nachteil: ich muss zwei Stunden lang sitzen. Aber es hat auch einen Vorteil: ich kann dabei Filme sehen und das ist toll.“

Als Simon als kleines Kind seine Infusionen bekam, hat er sich dabei Bilderbücher angeschaut und später haben ihm seine Eltern Geschichten vorgelesen. Heute macht Simon manchmal Hausaufgaben während der Infusionen, aber meistens schaut er sich lieber einen Film auf dem Tablet an. Da die Familie keinen Fernseher besitzt, ist das etwas ganz Besonderes für die Kinder, und seine Schwestern sind manchmal neidisch, weil Simon aussuchen darf, was geschaut wird. Die Tatsache, dass die Kinder einen Film sehen dürfen, macht die Infusionen zu einer beliebten Aktivität und zu einem Highlight. Manchmal fragen ihn seine Schwestern sogar: „Wann machen wir die nächste Infusion?“

Simon sucht aus, welcher Film auf dem Tablet geschaut wird, während er seine gammanorm®- Infusionen bekommt.

Heute wechseln sich Simons Eltern mit der Verabreichung der Infusionen ab. Simon ist für die Vorbereitungen verantwortlich. Er nimmt das Medikament rechtzeitig aus dem Kühlschrank und holt das andere Equipment – die Pumpe, die Spritzen und die Verbrauchsmaterialien. Die Stellen für die Infusionen an seinen beiden Oberschenkeln werden desinfiziert. Das Medikament wird in die Spritze aufgezogen und mit den Nadeln verbunden. Simon bekommt eine Infusion in den linken und eine in den rechten Oberschenkel. Sein Immunologe rät, dass er bald lernen sollte, sich die Infusionen selbst zu verabreichen, damit es schon zur Routine geworden ist, wenn er in die Pubertät kommt. Simons Eltern hoffen, dass er sich so bald wie möglich selbst infundieren kann. Die Infusionen müssen in die Routine übergehen, so wie das Zähneputzen.

„Wie man mit anderen darüber redet, ist immer davon abhängig, wie man die ganze Sache selbst sieht “, meint Verena. „Wir sind immer sehr darum bemüht, Simons Zustand in keinster Weise zu dramatisieren. Aber auch wenn man sachlich darüber redet, machen die Menschen irgendwann große Augen, weil sie merken: „Oh, das ist ziemlich hart, was sie mir da erzählen.“ Aber die Reaktionen wären sicherlich noch ganz anders, würde man anfangen, es auf einer emotionalen Ebene zu dramatisieren. Das machen wir bewusst nicht. Wir wollen nicht, dass Simon anders als andere Kinder behandelt wird. Wir wollen einfach, dass er normal aufwächst. Und ich glaube, so empfindet er das auch. Er betrachtet sich selbst nicht als krank.“ Verenas größte Sorge ist, dass es antibiotikaresistente Bakterien geben könnte, die sich ausbreiten und so eine große Gefahr für Simon darstellen würden. „Man macht sich immer Sorgen, dass es eines Tages nicht ausreichend Medikamente gibt, sei es aus wirtschaftlichen oder aus politischen Gründen. Das wäre das schlimmstmögliche Szenario.“

Ich habe schon ein paar von meinen Freunden erzählt, dass ich krank bin und Medikamente nehmen muss.

Simon und sein Vater Zoran spielen gerne Fußball zusammen.

Zoran sagt: „Für uns ist wichtig, dass die Leute verstehen, dass Simons Krankheit behandelbar ist und auch, wie seine Medikamente hergestellt werden. Dafür gibt es nur den einen Weg: durch Plasmaspenden.“

„Ich habe schon ein paar von meinen Freunden erzählt, dass ich krank bin und Medikamente nehmen muss“, sagt Simon. „Ich erkläre es ihnen immer so: Früher bin ich immer wieder krank geworden, bis die Ärzte entdeckt haben, dass mein Immunsystem nicht richtig funktioniert. Deswegen muss ich mit einer Infusion einmal pro Woche meine Medikamente bekommen.“

Die Familie beim Abendessen. Von links nach rechts: Lisanna, Verena, Laura, Zoran und Simon.

Simon macht Stop-Motion-Filme von Szenen, die aus Legosteinen gebaut sind. Diese Filme entstehen, indem viele einzelne Fotos von unbewegten Motiven aufgenommen und dann aneinandergereiht mit schneller Geschwindigkeit abspielt werden – so wird eine Illusion von Bewegung erzeugt. In der Schule mag Simon Englisch und Musik. Er ist auch sehr an Elektronik und Technik interessiert, will später mehr darüber lernen und wahrscheinlich auch in diesem Bereich arbeiten. Simon ist sehr aktiv, er spielt Fußball und Basketball, tritt in der Leichtathletik und im Sprinten an, und ist gerne auf dem Trampolin. Seit vier Jahren spielt er klassische Gitarre, was ihn, wie er selbst sagt, beruhigt, wenn er gestresst ist. „Ich spiele Gitarre nicht einfach nur, weil ich üben muss, sondern weil es mir wirklich Spaß macht.“

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