Im Leben gibt es immer Zeit für Abenteuer

01.03.2016
Patientengeschichten

Mein Leben ist interessant und abwechslungsreich. Als ich jung war, bereiste ich die Welt und verbrachte viele Jahre im Ausland, wo ich ganz unterschiedliche Berufe ausgeübt habe. Ich hatte nie ein bestimmtes Spezialgebiet. Ich habe den Eindruck, wirklich gelebt zu haben, bevor ich heiratete. Ich hatte schon viel gesehen und erlebt und die Heirat war der nächste Schritt. Heutzutage ist das normal, aber in den 1970er-Jahren war es nicht üblich, erst mit über dreißig eine Familie zu gründen.

Im Alter von 45 Jahren erhielt ich die Diagnose Chronische Lymphatische Leukämie (CLL). Meine Söhne waren noch jung (6, 8 und 10), deshalb war es umso schockierender zu erfahren, dass ich eine unheilbare chronische Krankheit habe. Als die Diagnose erstmals gestellt wurde, sagte mir die Ärztin, sie könne mich zwar nicht heilen, aber ihre Aufgabe sei es dafür zu sorgen, dass ich gesund bleibe, bis neue Medikamente entwickelt werden, die mir helfen können. Ich vertraute ihr und blieb mehr als 25 Jahre lang ihre Patientin.

Mein Lebensweg war nicht einfach. Es gab einige sehr schwierige Zeiten. Ich bekam Chemotherapie. Beinahe wäre ich bei einer Gallenblasenoperation gestorben, die richtig schief gelaufen ist – meine Thrombozytenzahl war so niedrig, dass die Blutung nicht gestoppt werden konnte. Mein ältester Sohn ist Arzt und arbeitete zu der Zeit in Neuseeland. Er musste nach Hause fliegen, weil man glaubte, ich würde sterben. Es war nicht einfach, aber ich überlebte es und ließ mich nicht unterkriegen.

Schon immer war es unser Traum gewesen, unser eigenes Haus zu entwerfen und zu bauen. Also kauften wir einen Bauplatz in Looe im südenglischen Cornwall. Das ist ein traditioneller Küstenort mit bedeutender Fischereiwirtschaft, wo das ganze Jahr über viel los ist. Es gibt sogar Musik- und Literaturfestivals. Von unserem Grundstück aus hat man einen Blick über die Flussmündung. Auf der einen Seite sieht man die funkelnden Lichter der Ortschaft, auf der gegenüberliegenden Seite blickt man auf die Wälder, deren Farben sich in den verschiedenen Jahreszeiten ändern. Es war nicht einfach, das Haus zu bauen, denn der Bauplatz hat ein Gefälle von 45 Grad. Keine leichte Aufgabe für meinen Mann, der früher mal in der Baubranche tätig war. Ich habe mich um den Großteil des Innendesigns gekümmert, da ich mich auf dem Gebiet auskenne. Das Haus stand nach nur acht Monaten, überraschend schnell. Das Projekt war ein großes Abenteuer und das Ergebnis ist einfach wunderbar: Wir lieben unser Zuhause.

Patienten müssen sich beim Thema Heimtherapie keine Sorgen machen – man erhält viel mehr Freiheit, wenn man den Infusionsschlauch nicht mehr braucht, der einen an das Krankenhaus bindet.

Vor unserem Einzug hatten wir 25 Jahre lang in demselben Dorf gelebt. Anfangs machten sich die Leute um meine Gesundheit Sorgen, als ich ihnen sagte, dass wir umziehen werden. Da ich schon so lange mit Leukämie lebte, hatte sich mein Immunsystem verschlechtert. Das bedeutete, dass ich anfälliger für Infektionen war. Ich erhielt im Winter intravenöses Immunglobulin, weil es hieß, dass ich zu dieser Jahreszeit den meisten Schutz brauchte. Ich wurde oft krank, weil mein Immunsystem Infektionen nicht richtig bekämpfen konnte. Als wir vor drei Jahren nach Cornwall zogen, dachte ich, dass ich im Winter weiterhin mein Immunglobulin bekommen würde. Aber anders als mein ehemaliges Krankenhaus hat das Derriford Hospital eine eigene Abteilung für Immunologie. Ich wurde an eine Immunologin überwiesen, die viele Blutuntersuchungen machen ließ. Sie rief mich Heiligabend an und bat mich, ins Krankenhaus zu kommen. Sie erklärte mir, meine Immunwerte seien sehr niedrig und ich müsse mit einer wöchentlichen intravenösen Immunglobulin-Therapie beginnen.

Mein Immunologie-Team ist einfach großartig: Alle sind herzlich, hilfsbereit und nett. Ich kann jederzeit anrufen. In dem Zentrum gibt es alle möglichen Arten von Patienten, Menschen ganz verschiedenen Alters – von Kindern bis hin zu Senioren – die alle aus verschiedenen Gründen behandelt werden und alle sind in guten Händen.

Ich wurde gefragt, ob ich mein Immunglobulin subkutan zu Hause infundieren wolle, anstatt jede Woche in die Klinik zu kommen. Die Heimtherapie eröffnete ganz neue Möglichkeiten, mich frei zu fühlen und zu reisen. Teddie Trump zeigte mir, wie man sich das Medikament selbst verabreicht und nachdem ich sechs Wochen lang jede Woche ins Zentrum gefahren war, war ich bereit für die Heimtherapie. Meine Krankenschwester Teddie kam zu mir nach Hause, um zu überprüfen, wie ich infundiere und mir die Sicherheit zu geben, dass ich alles richtig mache.

Durch den Wechsel von der intravenösen hin zur subkutanen Behandlung wurde ich viel unabhängiger. Ich kümmere mich nun selbst um meine Behandlung. Seit ich vor drei Jahren damit begonnen habe, hat sich meine Gesundheit verbessert und ich hatte nur einmal eine Brustfellentzündung. Patienten müssen sich beim Thema Heimtherapie keine Sorgen machen – man erhält viel mehr Freiheit, wenn man den Infusionsschlauch nicht mehr braucht, der einen an das Krankenhaus bindet. Das ist einfach toll. Der Erfinder verdient definitiv eine Auszeichnung. Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass gammanorm® mein Leben verändert hat.

Teddie Trump zeigte mir, wie man sich das Medikament selbst verabreicht und nachdem ich sechs Wochen lang jede Woche ins Zentrum gefahren war, war ich bereit für die Heimtherapie.

Jetzt gehe ich nur noch einmal jährlich zu einer Routineuntersuchung ins Immunologie-Zentrum und wegen meiner Leukämie habe ich alle drei Monate einen Termin bei meinem Hämatologen. Wir können uns in Großbritannien wirklich glücklich schätzen. Ich kann das staatliche Gesundheitssystem, den NHS, nicht genug loben. Wenn es ihn nicht gäbe, wäre ich heute vielleicht nicht mehr am Leben.

Meine größte Leidenschaft ist das Segeln und seit mein Mann in Rente ist, können wir mehr Zeit auf unserer Jacht verbringen, die wir uns mit Freunden teilen. Ich mag allerdings die graue, unebene, stürmische See nicht. Ich bevorzuge die ruhige See unter strahlender Sonne. Letzten Sommer haben wir neun Wochen beim Segeln in Griechenland verbracht. Es ist wirklich unglaublich, dass ich all diese Abenteuer erlebe, als wäre nichts dabei, obwohl ich vor 26 Jahren die Diagnose Leukämie erhielt. Mein Leben ist idyllisch. Segeln ist die beste Art, die griechischen Inseln zu erkunden. Jede ist schön, auf ihre eigene, einzigartige Weise. Sogar die Planung der Route ist ein Abenteuer, weil man warten muss, bis der Wind dreht. Ich nehme mein gammanorm® auf diese Reisen mit und bewahre es in einem kleinen, rosafarbenen Kühlschrank unter dem Kartentisch auf, wo wir unsere Navigationsplanung machen.

Bevor ich mit der Heimtherapie begonnen habe, musste ich immer zweimal nachdenken, bevor ich Pläne machte, weil ich immer an das Krankenhaus gebunden war. Jetzt muss ich mir darüber keine Gedanken machen. Egal, wo ich bin, kann ich mir mein Medikament einmal pro Woche selbst verabreichen und ich weiß, dass ich geschützt bin. Ich habe einen Gürtel, mit dessen Hilfe ich mir das Präparat beim Spazierengehen oder bei der Gartenarbeit infundieren kann, aber ich mag es lieber, meine Füße eine Stunde hochzulegen und ein Buch zu lesen.

Ich bin ein sehr positiver, glücklicher und aktiver Mensch. Außer Segeln gehe ich viel mit meinem Hund spazieren und ich halte mich gerne mit Pilates fit. Ich bin auch kreativ: Ich male gern, bin in einem Blumendekorationsverein und zurzeit richte ich eine filigrane alte Lampe wieder her. Ich bin gerne unter Menschen, bin begeisterte Köchin und lade gerne Freundezum Essen zu mir nach Hause ein. Außerdem verbringe ich sehr gerne Zeit mit meinen wunderbaren Enkeln. Man soll das Leben genießen, und ich glaube, dass es im Leben immer Zeit für ein Abenteuer gibt.

Es gibt keine Patientlösungen. Jeder Patient ist anders.

Teddie Trump, klinische Fachkrankenschwester für Immunologie, Plymouth Hospitals NHS Trust, Grossbritannien

Ich kümmere mich um Patienten mit Immundefekten, die ihre Immunglobulin-Ersatztherapie zu Hause erhalten.

Patienten, die die Diagnose eines Immundefekts erhalten, sind oft erleichtert, weil sie dann endlich wissen, warum sie schon so lange krank sind. Nach der Diagnose muss sich der Patient mit der Tatsache abfinden, dass es eine chronische Erkrankung ist und dass er sein Leben lang eine Behandlung benötigen wird.

Ich betreue 90 Patienten und lerne jeden davon im Laufe der Zeit sehr gut kennen. Es ist eine lebenslange Freundschaft. Wir erklären Patienten, die gerade erst die Diagnose erhalten haben, wie das Immunsystem funktioniert und was zur Immunglobulin-Ersatztherapie dazugehört. Es gibt zwei Hauptarten der Verabreichung von Immunglobulin: intravenös (in eine Vene) und subkutan (unter die Haut).

Es gibt keine Patentlösungen. Jeder Patient ist anders. Das Patientenspektrum ist breit: Von Teenagern, die sich nur schwer mit dieser Krankheit abfinden können und sie als Schwäche empfinden, bis hin zu älteren Menschen, die Schwierigkeiten haben, für ihre Infusion ins Krankenhaus zu kommen. Die Behandlung muss auch an die jeweiligen Lebensumstände des Patienten angepasst werden können. Man muss jeden Patienten einzeln betrachten und jeweils den richtigen Ansatz finden.

Wenn die Entscheidung auf eine subkutane Behandlung fällt, bringen wir dem Patienten bei, wie er sich das Präparat zu Hause eigenständig verabreichen kann. Wir zeigen, wie die Spritze verwendet und wie die Nadel in die Haut eingeführt wird. Dabei sprechen wir über alles was wichtig ist, zum Beispiel über die Bedeutung von Sauberkeit und logistische Aspekte wie die Lieferung der Präparate zum Patienten nach Hause. Wir nehmen uns Zeit für jeden Patienten, damit er sich gut und sicher fühlt, wenn er nach Hause geht, um die Behandlung selbst durchzuführen. Ich finde es toll, wenn ich einen Hausbesuch mache und mitbekomme, wie glücklich ein Patient ist, dass er sich zu Hause behandeln kann. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass die Behandlung sich in das Leben des Patienten einfügt und der Patient sein Leben nicht nach einem Infusionsplan ausrichten muss.

In unserer Klinik hängt ein Bild von Patricia, das zeigt, wie sie sich gammanorm® auf ihrer Jacht verabreicht. Das ist eine echte Inspiration und zeigt neuen Patienten, dass auch sie diese Freiheit haben können.

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Immunologie