Es ist wie ein Hammerschlag. Alles wird dadurch relativiert.

01.03.2017
Patientengeschichten

Während eines Urlaubs im ostkanadischen Halifax an Weihnachten 2009 bekam ich äußerst starke Rückenschmerzen. Alle zwei Stunden nahm ich ein Bad, um die Schmerzen zu lindern. Ich hatte auch Halsschmerzen und Schluckbeschwerden und fühlte mich sehr schwach. Die Tage vergingen und mein Zustand verschlimmerte sich. Dann setzte ich mich auf den Boden, um meiner zweijährigen Tochter die Windel zu wechseln, und ich konnte einfach nicht mehr aufstehen.

All das geschah während der Schweinegrippe-Pandemie. Daher kam ich nach meiner Ankunft in der Notaufnahme erst einmal in Quarantäne. Man glaubte, ich hätte die Schweinegrippe. Meine Zunge kribbelte und ich hatte großes Glück, dass der Arzt in der Notaufnahme erkannte, dass meine Symptome eine neurologische Ursache hatten. Der Neurologe sagte mir, ich hätte entweder das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) oder Multiple Sklerose (MS).

Zu der Zeit verlor ich bereits das Gefühl in verschiedenen Körperteilen. Ich konnte nicht mehr gehen oder meinen Namen schreiben. Ich hatte eine Gesichtslähmung. Ich konnte nicht lächeln. Ich konnte nicht richtig blinzeln. Mein Schluckreflex ging verloren. Ich wurde klaustrophobisch und hatte Angst, nicht richtigatmen zu können. Ich hatte Angst, dass meine Lunge nicht mehr richtig funktioniert – ich wusste, dass das passieren konnte. Ich habe die ganze Zeit gedacht: „Bloß nicht die Lunge verlieren!“

Vier Stunden, nachdem ich vom Arzt untersucht worden war, erhielt ich intravenöses Immunglobulin (IVIg). Die Immuntherapie bremste alles. Zwar brauchte ich einen Rollstuhl, aber zum Glück benötigte ich aufgrund der schnellen Diagnose und der frühzeitigen IVIg-Behandlung keine maschinelle Unterstützung bei der Atmung.

Zu der Zeit verlor ich bereits das Gefühl in verschiedenen Körperteilen. Ich konnte nicht mehr gehen oder meinen Namen schreiben. Ich hatte eine Gesichtslähmung. Ich konnte nicht lächeln.

Als ich die Diagnose GBS erhielt, hatte ich keine Ahnung, wie ernst das eigentlich war. Ich war mir nicht darüber im Klaren, dass mir das Monate meines Lebens rauben würde. Letztlich verbrachte ich drei Monate im Krankenhaus und drei Monate in ambulanter Physiotherapie.

Nachdem ich wieder fast gesund war, dachte ich daran, meine Arbeit als IT-Beraterin wieder aufzunehmen. Ich hatte bereits 15 Monate lang keine Behandlung benötigt und mir ging es gut. Dann hatte ich im Frühjahr 2011 zwei Rückfälle, ausgelöst durch eine Grippe. Wir waren gerade in Mexiko im Urlaubund ich fühlte mich ausgelaugt. Es fiel mir schwer, Treppen zu steigen. Ich rief die damalige geschäftsführende Direktorin der GBS/CIDP-Stiftung, Susan Keast, an. Sie riet mir, Kontakt zu meinem Neurologen aufzunehmen.

Nach einem weiteren akuten Krankheitsschub wurde bei mir eine chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) diagnostiziert. CIDP gilt als das chronische Gegenstück der akuten Erkrankung GBS. Meine Symptome sind akut. Deshalb bin ich in diesem Sinne ein GBS-Patient, aber weil ich immer wieder Rückfälle habe, gilt meine Erkrankung als chronisch. Ich erhielt eine IVIg-Therapie und setzte diese bis 2015 fort. Zum Schluss fand meine Behandlung seltener statt, etwa alle sechs Wochen. Es wurde mir zu umständlich, zu den Infusionen in eine Klinik zu gehen, deshalb wollte ich es mit einer Heimtherapie versuchen. So wurde ich in eine Studie aufgenommen, die die subkutane Immunglobulintherapie bei CIDP-Patienten untersuchte. Dafür musste ich mit der IVIg-Behandlung aufhören, um herauszufinden, ob ich dadurch eine zunehmende Schwäche entwickeln würde. Als ich drei Monate lang keine IVIg-Behandlung erhalten hatte und sich keine vermehrte Schwäche zeigte, wurde ich aus der Studie entlassen und es hieß, ich brauche keine Behandlung mehr. Wunderbar! Das dachte ich zumindest.

 

Wenn ich in einer Blase leben könnte, wäre wirklich Vieles einfacher. Ich steckte mich aber wieder mit einem Virus an – es war eine ganz normale Erkältung. Daraufhin hatte ich von den Füßen bis zu den Knien kein Gefühl mehr und ich watschelte wie eine Ente. Im März 2016, nachdem ich mir wieder ein Grippevirus eingefangen hatte, kam der nächste akute CIDP-Schub. Diesmal war ich vollständig gelähmt und konnte mich vom Hals abwärts nicht bewegen. Es ist beängstigend, wenn man gelähmt und sich bewusst ist, was einem bevorsteht. Die ganze Zeit über bewegte ich unablässig meine Finger und wackelte mit den Zehen, weil ich die noch ein bisschen bewegen konnte. Ich erhielt eine IVIg-Behandlung und eine mittlere Dosis Prednison. Zehn Tage später verließ ich das Krankenhaus aufrecht mit zwei Krücken.

Die GBS/CIDP-Stiftung Kanada war für mich und meine Familie da, als wir sie brauchten. Ich wollte durch die Unterstützung neu diagnostizierter Patienten etwas zurückgeben. Im Jahr 2013 wurde ich zur Beauftragten der Stiftung und im Spätsommer desselben Jahres wurde ich geschäftsführende Direktorin. Da meine CIDP in akuten Schüben kommt, kann ich mich in GBS-Patienten ebenso gut hineinfühlen wie in CIDP-Patienten.

Diesmal war ich vollständig gelähmt und konnte mich vom Hals abwärts nicht bewegen. Es ist beängstigend, wenn man gelähmt und sich bewusst ist, was einem bevorsteht. IVIg hat mich gerettet und dafür bin ich dankbar

Unsere Erkrankungen sind selten. Nur 1 bis 2 Menschen von 100.000 erkranken an GBS. All unsere freiwilligen Helfer sind entweder selbst Patienten oder Menschen, die Patienten betreuen. Wir haben 32 freiwillig tätige Beauftragte in ganz Kanada und unsere Patienten sind unsere größte Informationsquelle. Die Stiftung baut Beziehungen zu Ärzten und Spezialisten auf, wir stellen Kontakte her und liefern Informationen zu Dienstleistungen, Therapieoptionen, Herausforderungen und Aktivitäten.

Ich habe bemerkt, dass tendenziell Menschen mit einer „Typ-A-Persönlichkeit“ diese Erkrankungen entwickeln – das sind Menschen, die sehr aktiv sind und im Alltag und im Beruf vielbeschäftigt sind. Wenn man dann eine Krankheit wie GBS oder CIDP bekommt, ist es wie ein Hammerschlag. Das ist wie ein Warnsignal, das alles relativiert. Manche Patienten nehmen dies ernst. Aber ehrlich gesagt ist es schwierig, seine Persönlichkeit zu ändern. Mittlerweile höre ich auf meinen Körper, wenn ich erschöpft bin. Ich lege mich kurz hin und erhole mich ein bisschen, um den restlichen Tag gut zu überstehen.

Eine der größten Herausforderungen, der sich Patienten mit diesen Krankheiten gegenübersehen, ist der Umgang mit den Nachwirkungen, der nicht genug im Vordergrund steht. Wenn ein Patient seine GBS-Behandlung erhalten hat oder im Fall von CIDP, wenn er wieder stabil ist, muss er meist trotzdem noch mit Folgeerscheinungen kämpfen, die schwer zu bewältigen sind. Nach GBS besteht beispielsweise das Risiko, dauerhaft an körperlichen Einschränkungen zu leiden – man könnte im Rollstuhl landen. Stellen Sie sich vor, Sie hätten als Handwerker gearbeitet und säßen dann im Rollstuhl.

Man muss akzeptieren, dass sich das Leben ändert. Jeder macht eine Trauerphase durch und muss Abschied von dem nehmen, was er früher einmal machen konnte. Man muss sich mit der neuen Realität abfinden und sich an das anpassen, was jetzt noch machbar ist. Es ist nicht einfach, wenn man mit Hilfe eines Stocks gehen muss oder immer noch starke Schmerzen hat. Wie kann man weiter seinen Beruf ausüben, wenn man total erschöpft ist? Die Folgen von GBS können bedeuten, dass man seine berufliche Laufbahn ändern muss. Oder vielleicht stellen sich auch familiäre Probleme ein, weil Angehörige einfach nicht wissen, wie sie mit einem geliebten Menschen umgehen sollen, der krank ist.

Früher waren wir unbeschwert. Heute macht sich mein Mann Sorgen um mich, und meine zwei kleinen Töchter wollen, dass ich mich ständig melde und ihnen bestätige, dass es mir gut geht. Jedes Mal, wenn man eine Erkältung oder Grippe bekommt, fragt man sich, ob man wieder einen Rückfall erleidet. Ich möchte keine Behandlung bekommen, wenn es nicht sein muss, aber jedes Mal, wenn mich einer dieser akuten Rückfälle trifft, weiß ich nicht, was davon wieder weggehen wird. Bei einem Rückfall braucht man enorme Willensstärke, um das zu überstehen. Bei jedem Rückfall fällt es mir schwerer, damit umzugehen. Viele Patienten haben mit Depressionen zu kämpfen.

Die Stiftung hat sich dem Ziel verpflichtet, dass niemand mit GBS oder CIDP alleine gelassen wird und dass jeder Zugang zu Behandlung hat. Unsere Stiftung wird von Patienten für Patienten betrieben. Wir sind da, um zu helfen, und jeden Tag werden wir darin besser. Bei dieser Arbeit habe ich wunderbare Menschen aus den verschiedensten Bevölkerungsschichten kennengelernt. Ihre Tapferkeit ist inspirierend.

IVIg hat mich gerettet und dafür bin ich dankbar. Diese Erkrankung zu durchleben erinnert einen an die eigene Sterblichkeit. Diese eigene Sterblichkeit ist mir mehr als einmal bewusst geworden. Wenn man das durchgestanden hat, umarmt man seine Kinder öfter. Man sagt denen, die einem nahestehen, häufiger, wie sehr man sie liebt. Ich lebe jeden einzelnen Tag bewusster und weiß jeden Tag zu schätzen. Ich koste mein Leben voll aus. Ich möchte Octapharma für die Möglichkeit danken, meine Geschichte zu erzählen. Unsere Geschichte.

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Immunologie