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Selbsthilfegruppen

Sie haben Fragen rund um das Thema Immundefekte? 

Hier haben Sie die Möglichkeit, Experten direkt zu kontaktieren.

OESPID

 

 

Pro Rare

 

 

OESPID

Zu den Zielen der Österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte gehören vor allem die Unterstützung der Patienten und deren Angehörigen durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch sowie die Informationen und Schulung der Mitglieder und deren Angehörigen.

 

Kontakt:

www.oespid.org
OESPID
Frau Karin MODL
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg

Telefon: +43 (0) 22 71 / 2 60 46
Fax: +43 (0) 22 71 / 2 61 46

 

 

 

Pro Rare

In Österreich gibt es an die 60 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die als Ansprechpartner mit Information, medizinischer Beratung und Hilfe zur Seite stehen. Aber sie allein können nicht das Problem der ungleichen Ressourcenverteilung im Gesundheitssystem, den unbefriedigenden rechtlichen Status Betroffener und den Mangel an politischer Strategie ausgleichen.  


Darum will Pro Rare Austria ihnen als Dachverband eine vereinte Stimme geben, um folgende Ziele zu erreichen: 

 

  • die rechtliche Anerkennung definierter Seltener Erkrankungen
  • ein offiziell anerkannter Status für alle Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden. Dies soll auch folgende Dinge umfassen:

    • die österreichweite Befreiung von Gebühren, Behandlungs- und Medikamentenkosten,
    • den freien Zugang zu medizinischen Untersuchungen sowie medizinischen und anderen therapeutischen Behandlungen – österreichweit und, falls nicht entsprechend vorhanden, EU-weit,
    • die Einführung österreichweit einheitlicher Regelungen für Pflege, Pflegeunterstützung und Kinderbetreuung

  • die Verbesserung der medizinischen Versorgung durch die Errichtung bzw. Auswahl von regionalen und bzw. oder nationalen Referenzkliniken bzw. Referenzzentren,
  • die Förderung der wissenschaftlichen Forschung mit dem Ziel der Therapieentwicklung.

 

Seit Dezember 2011 ist Pro Rare Austria aktiv damit beschäftigt, das Wissen um seltene Erkrankungen weiter in die österreichische Öffentlichkeit zu tragen und auf politischer Ebene für mehr Rechte zu kämpfen. Um unsere Stimme lauter zu machen, benötigen wir Unterstützung und Hilfe – auch Ihre.